Mehmet ÇİL / DATÇA (Muğla), (DHA)- MUĞLA’nın Datça ilçesinde yaşayan İzmirli Işıkdere Ailesi’nin 2,5 yaşındaki kızları SMA hastası Defne’nin tedavisi için zamana karşı yarış başlatıldı. 10,5 kilogram ağırlığında olan ve 3 kilogram daha alması halinde tedavisi mümkün olmayacağı belirtilen minik Defne’nin sağlığına kavuşabilmesi için başlatılan kampanya kapsamında 2 milyon 250 bin ABD doları para toplanması gerekiyor.
İzmir’de oto yedek parça satıcılığı yapan Murat Işıkdere (36) ile Fatma Öznur Işıkdere’nin (28) iki çocuğundan biri olan SMA hastası Defne’nin sağlığına kavuşabilmesi için 2 milyon 250 bin ABD doları para toplaması gerekiyor. Dubai’de özel bir hastanede tedavi görmesi planlanan ve halen 10,5 kilogram ağırlığında olan minik Defne’nin, 3 kilogram daha alması halinde, tedavisi mümkün olmayacağı belirtildi. İzmir Valiliği’nin 07 Haziran 2021 tarihli izni ile başlatılan yardım kampanyasında, Defne’nin tedavisi için gereken paranın bugüne kadar yüzde 7’si olan 157 bin 500 doların toplandığı açıklandı. Datçalılar, hemşerileri olan Fatma Öznur Işıkdere’yi bu zorlu mücadele yalnız bırakmadı. Datça Engelim Olmayın Derneği, ‘SMA Savaşçısı Defne’ye Adım ol’ yardım kampanyası için Datça Cumhuriyet Meydanı’nda toplantıyla yardım çağrısı yaptı. Toplantıya, Datça Belediye Başkanı Gürsel Uçar, Datça Engelim Olmayın Derneği Başkanı Dilek Dündar, Murat-Fatma Öznur Işıkdere çifti, SMA hastası çocukları Defne Işıkdere ve 4 yaşındaki sağlıklı çocukları Rüzgar Işıkdere ile yardımseverler katıldı.
‘SMA HASTASI 40 ÇOCUK SAĞLIĞINA KAVUŞTU’
Datça Engelim Olmayın Derneği Başkanı Dilek Dündar toplantıda yaptığı konuşmada, Defne’nin yürüyebilme ihtimalinin bulunduğunu söyledi. Defne’nin bir SMA savaşçısı olduğunu ifade eden Dündar, “Minik Defne’nin sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisine ihtiyacı var. Minik Defne’miz, Datçalı olduğu için kampanyaya dahil olduk. Eğer herkes kendi yöresindeki çocuklar için mücadele verirse, sorunların aşılacağına inanıyoruz” dedi.
Sosyal medyada 44 kişilik bir gönüllü grubunun, Defne için seferber olduğunu belirten Dündar, “Defne’ye sadece Datça’da değil, İzmir’de Eskişehir’de hatta yurt dışında ona destek verenler var. Türkiye’de şu ana kadar 40’a yakın bebek sağlığına kavuştu. Son 3’ünü biz de takip ediyoruz. Gen tedavisi yüzde 95 oranında iyileştirme sağlıyor ve çocuklar yürüyor, bisiklete binebiliyor ve hatta dans bile edebiliyorlar. Defne’nin de sağlığına kavuşabilmesi için bu kampanyaya herkesin destek vermesini bekliyoruz” dedi.
‘İÇİMİZDEKİ İYİLİK TOHUMLARI SOLMASIN’
Datça Belediye Başkanı Gürsel Uçar ise konuşmasında Defne’nin en kısa zamanda 23 Nisan’lar da 29 Ekim’ler de bayram törenlerine katılıp, diğer çocuklarla neşe içerisinde koşacağına inandığını söyledi. İnsanın merhamet çiçekleri denilen duygu sahibi olduğunu belirten Uçar, “Bugün bu çocuğumuzun sağlığına kavuşabilmesi, yürüyüp koşması imkansız değil. Yeter ki hepimizin vücudundaki iyilik tohumları, merhamet çiçekleri solmasın. Bu toplumda çok sayıda iyi ve duyarlı insanların bu çocuklara sahip çıkacağına inanıyorum. Datça’nın belediye başkanı olarak, Türkiye’nin değer belediye başkanı arkadaşlarıma sesleniyorum. Onların da Defne’ye destek olmalarını bekliyorum” dedi.
‘DEFNE’YE GEÇ TEŞHİS KOYULDU’
Minik Defne’nin annesi Fatma Öznur Işıkdere ise kızının hastalığının geç teşhis edildiğini söyledi. Defne’nin halen 10,5 kilogram ağırlığında olduğunu ve 3 kilogram daha almadan tedavi edilmesi gerektiğini ifade eden Işıkdere, “Gen tedavisi, yüzde 95 oranında iyileşme sağlıyor. Defne şarkı söylemeyi, dans etmeyi çok seviyor. O, gönlünce şarkılar söyleyebilsin, dans edebilsin diye sosyal medya hesabından temsili olarak notalar topluyoruz. Bizim sesimiz olan herkese ihtiyacımız var. Defne’nin teşhisi çok geç konuldu. 6-7 aylık iken, biz onun hareketlerindeki gerilemeyi fark edip doktorlara başvurduğumuzda, Defne’nin tembel bebek olduğunu, vitaminsiz kaldığını söylediler. Çeşitli vitamin takviyelerine başladıktan sonra 13 aylık iken teşhis koyuldu” diye konuştu.
TEDAVİSİ MÜMKÜN
Defne için halen hastalığı durdurucu bir ilaç uygulandığını belirten Işıkdere, “İlaç maalesef hastalığı iyileştirmeye yönelik bir ilaç değil. Hastalık ilerleyici bir kas hastalığı olduğu için, sadece hastalığın ilerlemesini durduruyor. Ömür boyu 4 aylık periyotlar halinde belli bir prosedür dahilinde alınması gerekiyor. İlacın kesilmesi durumunda, hastalık tekrar ilerliyor ve kaslar tekrar erimeye başlıyor. Defne 13 aylık iken teşhis konuldu ve 19 aylık iken ilk ilacını alabildi. Şu ana kadar 5 doz ilaç aldı. Bu ilaç çok güzel (spinaza) ve yararlı bir ilaç fakat ömür boyu alınması gereken bir ilaç. İlacın kesilmesi halinde hastalık ilerliyor. Biz hastalığın ilerlemesi korkusunu çok fazla yaşıyoruz. Artık bu korkuları yaşamak istemediğimiz için ve tedavi eden bir ilaç var iken bunun için çabalıyoruz” ifadelerini kullandı.
FOTOĞRAFLI
