ANKARA, (DHA) – Nadir hastalıkların teşhisi, tedavisi ve takibi konusunda klinik araştırmalar yürütmek üzere Ankara Üniversitesi bünyesinde kurulan Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (NADİR) bilimsel faaliyetlerin güçlendirilmesi amacıyla Sanofi Genyzme ile önemli bir iş birliğine imza attığını duyurdu.
Genel nüfusa oranla az sayıda insanda görülen, kişinin ve ailesinin yaşam kalitesini olumsuz yönde etkileyen kronik hastalıklar olarak tanımlanan nadir hastalıklar konusunda geçtiğimiz aylarda önemli bir adım atarak NADİR’i kuran Ankara Üniversitesi, bu alanda uzun yıllardır faaliyet gösteren Sanofi Genyzme ile önemli bir iş birliğine imza attı. NADİR bünyesinde yürütülecek bilimsel faaliyetlerin güçlendirilmesini hedefleyen iş birliği kapsamında, Ankara Üniversitesi ile Sanofi Genyzme arasında niyet mektubu imzalandı.
Ankara Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Necdet Ünüvar, Rektörlük Senato Salonu’ndaki imza töreninde yaptığı konuşmada, Ankara Üniversitesinin, birçok alanda olduğu gibi sağlık alanında da ülkeye ve insanlığa hizmet eden değerli bilim adamları yetiştirmiş bir üniversite olduğunu belirtti. Ünüvar, “Günümüzde ileri düzey genetik ve metabolik tarama yöntemlerinin tıp alanında kullanıma girmesi, sağlık bakım hizmetlerinin gelişmesi ve yaşam süresinin artması, tanı konulan nadir hastalıklı birey sayısı ve nadir hastalık sayısının artmasına yol açtı. Bu durum hem klinik hem de ekonomik analiz çalışmaları ile ulusal nadir hastalık haritasının oluşturulması, hastalık yükünün, maliyetinin, yetim ilaç ihtiyaç ve potansiyelinin belirlenmesi, ulusal yetim ilaç politikalarının oluşturulması, erken tanı, tedaviye yanıtın değerlendirilebilmesi ve yeni ilaç geliştirmeye yönelik yapılacak araştırmalar ile sağlık otoritelerine katkı sağlanması ihtiyaçlarını doğurdu. Tüm bu sebepler, ülkemizde multidisipliner yaklaşım sergileyen, gerekli klinik, laboratuvar ve teknik alt yapının sağlandığı yetkin ve etkin bir nadir hastalıklar merkezini gerekli kılmıştır” dedi.
“NADİR AMA ÖNEMLİ”
NADİR’e Cebeci Hastanesi içerisindeki en gözde mekânlardan birini tahsis ettiklerini vurgulayan Ünüvar, “Gerekli alet edevat ile ilgili çalışmalarımız devam ediyor. İşte tam bu aşamada Sanofi ile bir yol kesişmesi oldu. Sanofi, nadir hastalıklarla ilgili konularda hem çalıştığını hem de daha çok çalışma arzusunda olduğunu bize beyan etti. Bugün tam da bu beyanla ilgili niyet mektubunu imzalıyoruz. Bundan sonra bu süreci birlikte götüreceğiz. Ben bu iş birliği ile Türkiye’de nadir hastalıklarla ilgili yeni bir pencere açılacağını düşünüyorum. Zira nadir hastalıklar, adı üstünde biraz nadir diye karşılandığı için sanki önemsiz gibi algılanıyor. ‘Nadir ama önemli’ demek lazım. Bu algıyı da değiştirmemiz gerekiyor” ifadelerini kullandı.
“ANKARA ÜNİVERSİTESİ EN ÖNDE OLMAK DURUMUNDA”
Ankara Üniversitesi olarak, nadir hastalıklarla ilgili gerek teşhis gerek tedavi gerekse takiple ilgili konularda öncü olmayı hedeflediklerini dile getiren Ünüvar,” Ankara Üniversitesi herhangi bir alana girmişse o alanda en önde olmak durumundadır. İnşallah bu niyet mektubuyla başlayan süreç hayırlı bir hizmete vesile olur” dedi.
“ANKARA ÜNİVERSİTESİ İLE İŞ BİRLİĞİNDEN MUTLULUK DUYUYORUZ”
Sanofi Genzyme Türkiye Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu da dünyanın önde gelen biyoteknoloji şirketlerinden biri olarak, uzun yıllardır tüm dünyada nadir hastalıklar alanında paydaşlarla birlikte farkındalık çalışmaları yürüttüklerine dikkat çekerek, şunları kaydetti:
“Hasta ve hasta yakınlarının yaşamlarına güç katmak için yenilikçi tedaviler geliştiriyor ve sunuyoruz. Nadir hastalıklar alanındaki çalışmalarımız yalnızca tedavilerle sınırlı değil. Sağlığa ve sağlık hizmetlerine erişimin iyileştirilmesi ve sürdürülebilmesi için kendilerini toplumun kritik ihtiyaçlarına adamış, toplumun sağlığı için çalışan paydaşlarımıza çözüm ortağı olmaktan gurur duyuyoruz. Sanofi Genzyme olarak bilim odağımız ve nadir hastalıklar alanındaki araştırma deneyimimizle Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi’nin hedefleri doğrultusunda yürütülecek bilimsel çalışmalara destek sağlayabilmek üzere iş birliği yapmaktan mutluluk duyuyoruz.”
