İSTANBUL, (DHA)- Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla Sağlık Ekonomisi ve Politikası Derneği tarafından yapılan açıklamada, Türkiye’de yaklaşık 5 ila 7 milyon kişinin SMA ve ALS gibi nadir hastalıklarla mücadele ettiği belirtildi. Dernek tarafından yapılan araştırmaya göre, nadir hastalıkların tedavisi için yıllık ortalama 12 bin 510 lira harcama yapılıyor.
SMA ve ALS gibi yaşamı tehdit edici, genetik, kronik, bakım gerektiren ve görülme sıklığı az olan hastalık türleri, nadir hastalıklar olarak tanımlanıyor. Başta akraba evlilikleri ve farklı etnik yapılanmalar nedeniyle nadir hastalıkların sıklıkla görüldüğü Türkiye’de tespit edilebilen yaklaşık 5 ila 7 milyon kişinin nadir hastalık sahibi olduğu tahmin ediliyor. 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla Sağlık Ekonomisi ve Politikası Derneği, Nadir Ağı ile “Nadir Hastalıklarla Yaşayan Hanelerin Cepten Yaptıkları Sağlık Harcamaları” başlıklı bir araştırma gerçekleştirdi.
Yaptıkları araştırmaya ilişkin açıklamada bulunan Sağlık Ekonomisi ve Politikası Derneği Başkanı Dr. Güvenç Koçkaya, “Elde ettiğimiz veriler, nadir hastalık sahibi bireyin yaşadığı hanenin ortalama yıllık gelirinin 41 bin 489 lira, nadir hastalıkla ilişkili olarak yapılan harcamanın ise 12 bin 510 lira olduğunu gösteriyor. Bu sonuç katılımcıların ortalama yıllık gelirlerinin yüzde 30’unu nadir hastalıklarıyla ilişkili harcamalara ayırdığı anlamına geliyor” dedi.
EN ÇOK HARCAMA ÖZEL BESLENME İÇİN YAPILIYOR
Anket çalışmasına göre, katılımcıların yüzde 58’i özel gıdalarla beslenmek zorunda ve yüzde 73’ü bunun için kendi bütçesinden ödeme yapıyor. Nadir hastalıkla ilişkili olarak cepten yapılan toplam harcamalar incelendiğinde, özel beslenme harcamaları yüzde 25,86’lık payla ilk sırada yer alıyor. Buna göre son 1 yıl içerisinde hane başı ortalama 3 bin 303 lira özel beslenme harcaması yapıldığı görülüyor. Onu yüzde 16,91’le ulaşım-konaklama-yemek, yüzde 14,88’yle tıbbi ve tıbbi olmayan cihaz ve malzeme, yüzde 12,11’le ilaç, yüzde 7,65’le hasta bakımı, yüzde 6,94’le laboratuvar ve görüntüleme testleri, yüzde 5,62’yle hastane yatışı, yüzde 5,09’la uzman hekim ziyareti, yüzde 4,49’la geleneksel ve tamamlayıcı tıp ve yüzde 0,45’le acil servis hizmetleri izliyor.
“KİŞİ BAŞI SAĞLIK HARCAMASININ 6 KATI HARCAMA YAPIYORLAR”
Sağlık Ekonomisi ve Politikası Derneği, Genel Sekreteri Dr. Gülpembe Oğuzhan, “Türkiye İstatistik Kurumu (TÜİK) verilerine göre, 2019 yılında kişi başı 2 bin 434 TL sağlık harcaması yapıldığına da değinilen anket sonuçlarını referans alırsak, nadir hastalık sahibi bireylerde neredeyse 6 katı kadar sağlık harcamasının yapıldığı söylenebilir” dedi.
NADİR HASTALIK İLAÇLARININ YÜZDE 48’İ GERİ ÖDEME KAPSAMINDA
Anket sonuçlarında katılımcıların nadir hastalıklara ilişkin ilaç kullanımına da mercek tutuluyor. Sağlık Ekonomisi ve Politikası Derneği Başkan Yardımcısı ve Hacettepe Üniversitesi öğretim üyesi Prof. Dr. Zafer Çalışkan, “Araştırmamıza göre katılımcıların yüzde 75’i tedavileriyle ilişkili olarak ilaç kullanırken, yüzde 43’lük bir kesim bunun için ödeme yapıyor. Nadir hastalıklarda kullanılan ilaçların yüzde 32’sinin Türkiye’de bulunmazken, erişimi bulunan ilaçların yüzde 48’i geri ödeme kapsamında” ifadelerini kullandı.
