– ‘PKU’ hastası Taha Dönmez yıllardır et, süt, deniz ürünleri, yumurta, kuru yemiş ve baklagil gibi protein içerikli pek çok gıdayı tüketemiyor.
– Taha’nın en büyük hayalinden biri ‘pastalı’ doğum günü kutlamasıydı ve bu 11’inci yaşında gerçek oldu.
– Taha diyetine özel hazırlanan proteini azaltılmış pastanın mumlarını ‘polis olma’ dileğiyle üfledi.
İlknur SARGUT-Özgür KUMANOVALI/İSTANBUL, (DHA)- Nadir görülen genetik hastalıklar arasında bulunan fenilketönuri yani ‘PKU’ hastası Taha Dönmez, 11’inci yaş gününü yıllar sonra kendi diyetine özel olarak hazırlanan düşük proteinli pastayla kutladı.
PKU Aile Derneği işbirliği ile “Abidinle Gülümse” sosyal sorumluluk projesi kapsamında, koronavirüs tedbirlerine uygun olarak dernek üyeleriyle zoom uygulaması üzerinden bir araya gelen Taha’nın aldığı uzaktan kumandalı araba karşısındaki mutluluğu ise gözlerinden okundu.
İstanbul Gaziosmanpaşa’da yaşayan 2 çocuklu Ali ve Nazmiye Dönmez çiftinin en büyük çocukları Taha’ya henüz bebekken genetik bir hastalık olan fenilketonüri yani PKU teşhisi konuldu. Sağlık ocağında topuktan alınan kanla tespit edilen hastalık sonrası Dönmez Ailesi’nin hayatı da değişti. Et, süt, deniz ürünleri, yumurta, kuru yemiş ve baklagil gibi protein içerikli pek çok gıdayı tüketemeyen Taha için özel bir beslenme programı izlendi. Aile, protein içeren yiyecekler beyinde ciddi hasara yol açabileceği için yıllarca Taha’nın özel beslenmesine dikkat etti. Ancak Taha için en zorlu zamanlar doğum günü kutlamaları oldu.
MUMLARI ÜFLERKEN POLİS OLMAYI DİLEDİ
İstanbul Ayvansaray Üniversitesi öğrencileri ve Doğa Sigorta ise Abidinle Gülümse sorumluluk projesi kapsamında Taha’nın doğum günü hayalini gerçekleştirdi. Taha’nın diyetine uygun olarak düşük proteinli nişasta ve yumurta ikamesi, pudra şekeri ve düşük proteinli süt ile hazırlanan pastayla küçük çocuk ve ailesinin yaşadığı evde bir doğum günü düzenlendi. Yıllar sonra hayalindeki arabalı pastaya ve hediyelerine kavuşan Taha’nın mutluluğu ise herkesi duygulandırdı. Doğum günümü düzenleyen herkese teşekkür ediyorum diyen Taha Dönmez, ileride polis olmak istediğini ve pasta mumlarını üflerken ise bunu dilediğini belirtti.
“DİYETE UYMADIĞINDA HİPERAKTİVİTE GÖRÜLEBİLİYOR”
Taha’nın babası Ali Dönmez, “Bizimle birlikte olup böylesine bir doğum günü düzenlendiği için ailece çok mutlu olduk. Çocuğumuzun mutluluğu da bizi çok sevindirdi” derken anne Nazmiye Dönmez ise yaşadıkları zorlukları şu sözlerle anlattı:
“Doğumdan hemen sonra Taha’nın hastalığı belli oldu. Uzun süre mamasını içemedi. Bir anne olarak çok zorluk yaşadım. Çünkü yaşı küçük olduğundan bizim yemeklerimizden yemek istedi. Her zaman beslenmesini onun için özel düzenledik. Onun diyetine uygun yemekler hazırladık. Diyete uymadığı zaman ise kan değerlerinde yükselmeler görülüyor, hiperaktivite artıyor. Bugün çok mutlu olduk, emeği geçen herkese teşekkür ediyoruz”
“TAHA’NIN MUTLULUĞU TARİFSİZ”
İstanbul Ayvansaray Üniversitesi öğrencilerini temsilen doğum gününe katılan Rumeysa Demirbaş ise Taha’nın gözlerindeki mutluluğun kendisini çok duygulandırdığını belirtti. Demirbaş, Abidinle Gülümse Projesi hakkında ise şunları söyledi:
“Proje kapsamında Taha için özel bir pasta hazırlattık. Daha sonra Taha ve ailesinin yaşadığı evde onun için bir doğum günü gerçekleştirdik. Amacımız Taha’nın bir hayalini gerçekleştirmekti. Onun gülümsemesini görmek bize yetti. Arabadan inip eve girdiğimizde bile bizi kapıda beklemesi, bakışlarındaki heyecan bizi çok etkiledi. O kadar mutlu olduk ki bu tarifsiz.”
“SAĞLIĞI KORUMAK AMAÇLI ÖZEL BİR DİYET SÖZ KONUSU”
PKU Aile Derneği Başkanı ve Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyesi Deniz Yılmaz Atakay ise, “Bu çocuklar hayat boyu bir reçeteye bağlı olarak günlük alması gereken miktarlar hesaplanarak besleniyorlar. Dolayısıyla farkındalık çok önemli” dedi.
Deniz Yılmaz Atakay, fenilketönuri tanısı alan çocuklar hakkında, “Taha PKU hastası. Onun diğer çocuklardan tek farkı tıbbi bir beslenmeye uygun olarak hayatını sürdürmek zorunda olması. Taha düşük proteinli ürünlerle yaşam boyu özel bir diyet uygulamak zorunda. Biz de Abidinle Gülümse platformu ve İstanbul Ayvansaray Üniversitesi öğrencileri ile çocuğumuzun doğum gününde özel bir pasta hazırladık. PKU Aile Derneği’nden Hasibe Kılınç Hanım, düşük proteinli ürünlerle diyet yapmak zorunda olan çocuklar için ürünler hazırlıyor. Hem anneleri onların eğitimlerini veriyor hem de anneler isterse gelip dernekte bunları yapıyorlar. Orada özellikle, projelere bağlı olarak özel kurabiyeler, pastalar yapılıyor. Abidinle Gülümse de bu yıl Taha için özel bir doğum günü pastası yaptırdı. Bu çocuklar tamamen yaşamları boyunca zekalarını, sinir sistemlerini korumak için proteini azaltılmış özel ürünlerle diyet yapmak zorunda. Bu çocuklar hayat boyu bir reçeteye bağlı olarak günlük alması gereken miktarlar hesaplanarak besleniyorlar. Dolayısıyla farkındalık çok önemli. Burada tamamen sağlığı korumak amaçlı özel bir diyet söz konusu” değerlendirmesinde bulundu.
“HER YIL 156-160 BEBEĞE PKU TANISI KONULUYOR”
Türkiye’de yeni doğan tarama programıyla şu anda 5 hastalık üzerinden erken teşhisin söz konusu olduğunu anlatan Atakay, “Fenilketonüri bu hastalıkların içerisinde olduğu için yıllık ortalama 156-160 gibi rakamlar var. Her yıl bu kadar bebek maalesef PKU tanısı alıyor. Dolayısıyla yıllık 6 bin 200’de 1 bebek bu tanı ile dünyaya geliyor. PKU Aile Derneği’nin hem sosyal medya kanallarında hesapları var. Derneğin internet sitesinden de bize ulaşabilirler. İhtiyaç sahibi olarak ya da herhangi bir nedenle iletişim formunu doldurduklarında kendileriyle mutlaka irtibata geçiliyor. Bizdeki destekler daha çok gıda ağırlıklı gidiyor. Her şekilde bize ulaşabilir ve ihtiyaçlarını dile getirebilirler. Bir şekilde onlara çözüm olacağımızdan emin olsunlar” diye konuştu.
Görüntü dökümü:
———-
-Taha’nın doğum günü öncesinde zoom üzerinden görüşmesi
-Taha’nın doğum günü kutlaması
-Doğum günü hediyelerini açması
-Hediyesi uzaktan kumandalı araçla oynaması
-Taha’nın röportajı
-Baba Ali Dönmez röportajı
-Anne Nazmiye Dönmez röportajı
-Ayvansaray Üniversitesi’nden Rumeysa’nın röportajı
– PKU Aile Derneği Başkanı ve Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyesi Deniz Yılmaz Atakay röportajı
